Programa de duelo anticipado para padres con hijos con enfermedades neurodegenerativas

Abstract

La población infantil también padece enfermedades, como pueden ser las enfermedades neurodegenerativas. Ante un diagnóstico decisivo, los padres de estos niños se encuentran ante una realidad cruel e inevitable: la muerte de un hijo. Sin embargo, en este tipo de enfermedades el proceso de morir no suele ser inminente, sino progresivo, donde los padres conviven a la espera de un futuro inevitable. La bibliografía sobre estas enfermedades y lo que suponen no es amplia, por lo que no se encuentran programas centrados en este tipo de dolientes. Con motivo de aportar herramientas y un espacio seguro en el que los padres que se encuentran en esta situación puedan atravesar su duelo anticipado, se plantea la creación de un programa de duelo anticipado específico, utilizando una metodología participativa que combina diferentes técnicas cognitivo-conductuales, gestálticas, logoterapéuticas, además de provenientes de la terapia de aceptación y compromiso y de la terapia dialéctico conductual. Para ello, se organizan 14 sesiones divididas en 5 fases, centradas en la propia conciencia de necesidades, la expresión emocional, en aportar información psicoeducativa acerca del duelo anticipado, transitar el sufrimiento, abordar el afrontamiento a la muerte, fomentar los vínculos sanos y la búsqueda de sentido. Finalmente, tras la realización del programa, se pretende haber conseguido una mejora en la calidad de vida de los participantes, una mayor conciencia sobre su proceso de duelo anticipado, así como un mejor afrontamiento a la situación en la que se encuentran.Children also suffer from diseases such as neurodegenerative diseases. Faced with a decisive diagnosis, the parents of these children face a cruel and inevitable reality: the death of a child. However, in this type of disease the process of dying is not usually imminent, but progressive, where parents live together in anticipation of an inevitable future. The literature on these diseases and what they entail is not extensive, so there are no programs focused on these types of sufferers. In order to provide tools and a safe space in which parents in this situation can go through their anticipated grief, the creation of a specific early mourning program is proposed, using a participatory methodology that combines different cognitive-behavioral techniques, gestálticas, logoterapéuticas, in addition to coming from acceptance and engagement therapy and dialectical behavioral therapy. To do this, 14 sessions are organized divided into 5 phases, focused on one’s own awareness of needs, emotional expression, providing psycho-educational information about early grief, transitioning suffering, addressing the coping with death, promoting healthy links and the search for meaning. Finally, after the realization of the program, it is intended to have achieved an improvement in the quality of life of the participants, a greater awareness about their process of anticipated grief, as well as a better coping with the situation in which they find themselves.