Programa de intervención psicológica para niños con epidermólisis bullosa, sus padres y profesores

Abstract

La epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa es una enfermedad rara, de transmisión genética e incurable. Las personas que la padecen presentan ampollas o heridas en la piel y en las mucosas debido a una alteración producida en las proteínas, a causa de la modificación en la unión de la dermis con la epidermis. Esto les ocasión dolor impidiéndoles llevar un ritmo de vida normalizada ya que les limita a la hora de realizar determinadas actividades en su día a día y por consiguiente aparecen problemas psicológicos, como miedo o ansiedad asociados al dolor, los cuales empeoran su calidad de vida. Por ello, este programa de intervención va dirigido a niños que padecen esta enfermedad y a su entorno, tanto a padres ya que son su principal apoyo, como a profesores para favorecer su integración en el ámbito escolar, con el objetivo de disminuir la sintomatología psicológica tales como ansiedad o depresión, aprendiendo a gestionar las emociones o fomentando la autoestima entre otros aspectos, que se desarrollarán a lo largo del programa para mejorar su calidad de vida.

Epidermolysis Bullosa, also known as butterfly skin is a rare disease, genetically transmitted and incurable. People who suffer from it have blisters or wounds on the skin and mucosa due to an alteration produced in proteins, a cause the modification in the junction of the dermis with the epidermis. This causes pain preventing them from leading a normalized rhythm of life since it limits them when carrying out certain activities in their day to day and therefore psychological problems appear, such as fear or anxiety associated with pain, which worsen their quality of life. Therefore, this intervention program is aimed at children suffering from this disease and their environment, both parents since they are their main support, and teachers to promote their integration in the school environment, with the aim of reducing psychological symptoms such as anxiety or depresión, learning to manage emotions or promoting self-esteem among other aspects, which will be developed throughout the program to improve their quality of life.